Ein flächendeckendes CF-Screening ist in Deutschland noch Zukunftsmusik
Der berühmte „Fersen-Pieks“, mit dem Neugeborenen Blut abgenommen wird, um sie auf das Vorliegen bestimmter Erbkrankheiten zu untersuchen, gehört in Deutschland…
weiterlesenEin stabiles soziales Umfeld und deine Unterstützung bei alltäglichen Dingen wie dem Einhalten von Arzt- und Therapieterminen sind für CF-Patient*innen von unschätzbarem Wert. Durch die gemeinsame Bewältigung des Haushalts und deine Unterstützung bei der bedarfsgerechten Ernährungsweise findet dein/deine Partner*in, Familienmitglied oder Freund*in genug Zeit für die CF-Therapie.
Du solltest jedoch bei aller Fürsorge deine eigenen Bedürfnisse nicht vernachlässigen. Häufig kümmern sich Angehörige aufopferungsvoll und laufen Gefahr ihr eigenes Leben hintenanzustellen. Reserviere dir Auszeiten in der Woche, die nur für dich und deine Bedürfnisse bestimmt sind.
Falls du dich überfordert fühlst, ist es wichtig, dies in der Familie und/oder gegenüber dem/der betroffenen CF-Patient*in zu kommunizieren. So könnt ihr gemeinsam nach einer Lösung suchen und die Situation verbessern. Dabei kann euch beispielsweise der Mukoviszidose e. V. wertvolle Hilfestellung bieten. Der Verein wendet sich sowohl an Erkrankte als auch an deren Angehörige und ermöglicht den Austausch mit anderen Betroffenen (www.muko.info/ich-bin/angehoeriger-partnerin-freundin-einers-betroffenen). In Selbsthilfegruppen und Beratungsangeboten wird u. a. auf Probleme des Alltags eingegangen. Darüber hinaus werden auch psychosoziale/sozialrechtliche Fragen beantwortet (www.muko.info/angebote/beratung/psychosoziale-und-sozialrechtliche-beratung).
Scheue dich nicht, ggf. psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Sie kann dir eine professionelle Unterstützung bieten, sodass du und dein/deine Partner*in weiterhin mit vereinten Kräften durchs Leben gehen könnt und die Stürme des Alltags meistert.
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