SOZIALES LEBEN MIT CF– SCHAFFE DIR DEIN EIGENES NETZWERK
Familie und Freund*innen spielen in unserem Leben eine wichtige Rolle. Wir teilen mit ihnen unsere Zeit sowie Freude, Ängste, und auch Sorgen. Jedoch können sie, auch wenn sie sich noch so große Mühe geben, die Gefühlswelt und das Leben mit CF aus deiner Sicht nicht gänzlich erfassen.

Daher kann es für dich besonders wertvoll sein den Kontakt zu anderen CF-Patient*innen zu suchen und dich gut mit ihnen zu vernetzen. Mit anderen Betroffenen kannst du Gedanken und Sorgen teilen oder auch Tipps für den Umgang mit deiner Erkrankung erhalten, da sie nachfühlen können, was in dir vorgeht, wenn du aus deinem Leben mit CF erzählst.

Soziales Leben mit CF

Im Netz findest du zahlreiche Seiten, die dich bei der Suche nach anderen CF-Patient*innen unterstützen können. Besonders praktisch ist beispielsweise die Homepage des Mukoviszidose e.V.. Hier kannst du deinen Wohnort eintragen und nach Selbsthilfegruppen ganz in deiner Nähe suchen: www.muko.info/adressen/selbsthilfegruppen.

Auch CF-Internetforen bieten eine gute Möglichkeit mit anderen in Kontakt zu kommen. Unter folgendem Link gelangst du zu unterschiedlichen Themen-Foren, wo du dich z. B. zu „Ernährung“, „Beruf“ oder „Kuren und Reha“ austauschen kannst: www.muko.info/angebote/selbsthilfe/forum.

Außerdem lohnt es sich über die sozialen Netzwerke, wie Facebook, Instagram und Twitter nach anderen Betroffenen oder CF-spezifischen Themen zu suchen. Gerade junge Patient*innen nutzen diese Kanäle immer häufiger, um sich zu informieren oder Kontakte zu knüpfen. Erstelle deinen eigenen Social Media Content oder Blogbeiträge und initiiere eigene Netzwerke. Denn du bist der/die Expert*in und weißt am besten über welche Themen in der Community häufiger gesprochen werden sollte.

Weitere Artikel