Ein flächendeckendes CF-Screening ist in Deutschland noch Zukunftsmusik
Der berühmte „Fersen-Pieks“, mit dem Neugeborenen Blut abgenommen wird, um sie auf das Vorliegen bestimmter Erbkrankheiten zu untersuchen, gehört in Deutschland…
weiterlesenFalls du in diese Situation kommen solltest, so ist es besonders wichtig, dass du dich von deinen behandelnden Ärzt*innen und ggf. von einem/einer Psycholog*in ausgiebig beraten lässt, um bei dieser schwierigen Entscheidung die bestmögliche Unterstützung zu erhalten.
Ist die Entscheidung für eine Transplantation gefallen, wird anhand klinischer Parameter dein Lung Allocation Score (LAS) erhoben. Anhand des LAS-Systems ergibt sich eine Punktzahl von 0 bis 100, die gemeinsam mit weiteren Daten bei Eurotransplant – der Vermittlungsstelle für Organspenden – gespeichert wird. Sobald die Registrierung erfolgt ist, musst du rund um die Uhr telefonisch erreichbar sein, damit du dein Spenderorgan direkt erhalten kannst. Die Wartezeit kann gerade hinsichtlich des verschlechterten Gesundheitszustandes zermürbend sein. Daher solltest du dich in dieser Zeit verstärkt in die liebevolle Fürsorge deiner Freund*innen und/oder deiner Familie begeben, die in dieser schwierigen Phase eine besondere seelische Unterstützung sein können. Doch auch während und nach der Transplantation solltest du dich nicht scheuen um Hilfe zu bitten. Denn auch wenn die Transplantation gut verläuft, ist weiterhin eine engmaschige ärztliche Betreuung notwendig. Dazu zählt z. B. auch die lebenslange Einnahme von Immunsuppressiva, die verhindert, dass das Spenderorgan abgestoßen wird.
Weitere Infos und Hilfsangebote findest du auch unter muko.info/informieren/fuer-betroffene/lungentransplantation.
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